enfermedades huérfanas

“El 97% de los colombianos con una enfermedad huérfana son dependientes económicamente de su cuidador, inclusive en aquellos casos donde podrían serlo, el 3% restante que no depende, sus niveles de ingreso representan de los más bajos en la escala salarial del país”, reveló Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL.

Diversas organizaciones de pacientes han manifestado que la situación actual del país ha generado serias afectaciones a los tratamientos médicos de pacientes de enfermedades complejas, por lo que hacen un llamado al Gobierno, entes de control y el Comité del Paro para encontrar una solución a los bloqueos de vías y a las EPS, para que se mantenga la prestación del servicio de salud.

La Hemofilia es una enfermedad rara que aparece solo en 1 de cada 10.000 nacidos, afecta a más de 1,1 millones de personas a nivel mundial y según un informe de la Situación de la Hemofilia en Colombia publicado por el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, en Colombia se han diagnosticado 2.530 personas con este padecimiento. Por eso, y ante la importancia de generar consciencia sobre esta enfermedad, el 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que se hace una revisión de la manera como se está abordando en el país.

De acuerdo con los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes se obtuvo un reporte preliminar de 13.238 registros.